Seria muito simples abandonar a vida, trancar-se em casa e não compartilhar essa experiência dolorosa com ninguém. Todos entenderiam, porque afinal não é uma situação nada fácil, simples, é quase que insuportável. Mas ele foi e continua sendo forte. Um espírito combatente, que auxilia milhares de deficientes no mundo todo. Como vocês vão ler na entrevista abaixo, Christopher não tem uma religião, mas acredita em um ser superior, algo que ele não compreende. Fui para Nova York, nos Estados Unidos, na casa dele e conversamos por mais de uma hora. Foi maravilhoso! Tenho saudades e sempre que o vejo na TV, seus progressos, penso: esse cara vai conseguir, ele merece! Não posso deixar de dizer que é um dos maiores exemplos que eu já vi e uma das maiores lições que tive, porque ele é um exemplo de renovação e fé. O verdadeiro super-homem.
Pai de paciente que recebeu células-tronco
Meu nome é H. Freitas. Meu filho tem 45 anos. Em 2003, ele ingeriu alimento contaminado que resultou em meningite eosinofílica, tendo como resultado diversas lesões neurológicas que o prejudicam bastante, limitando totalmente suas atividades. Temos passado por varias experiências tentando ajudá-lo. No início deste ano estivemos no exterior onde ele foi submetido a tratamento com células-tronco que trouxeram boas melhoras para ele.
Portadora de Lúpus
Há exatos 2 anos e 10 meses fui diagnosticada como portadora de uma doença auto-imune, progressiva e degenerativa chamada lúpus eritematoso sistêmico ( LES). Como muitas outras doenças que envolvem o sistema imunológico, ela NÃO TEM CURA. Ao saber da notícia fiquei arrasada. Na época, eu era estudante de biologia e já sabia da gravidade e das limitações que a doença me traria.
Durante um tempo fique estática. Decidi viver um dia de cada vez, pois sabia que o amanhã poderia não existir. Isso até o dia em que assisti a uma reportagem noGlobo Repórter sobre células-tronco. Ela me fez ter esperança. Lá estava o depoimento de um rapaz com lúpus que se submeteu ao tratamento com células-tronco adultas e obteve ótimos resultados. Melhor ainda: no Brasil.
Sou totalmente a favor das pesquisas com células-tronco embrionárias. Aliás, escohi esse tema para apresentar no final do meu curso. Creio que devemos lutar por isso, pois a sensação de saber que temos uma chance de cura traz alívio aos nossos corações.
Que os embriões que serão descartados possam servir como meios de salvarem outras vidas. E que, se a cura não der tempo de chegar a mim, que possa vir para as próximas gerações...
Mãe de portador da Síndrome
de Hunter
de Hunter
Meu nome é Alvimara Chimelo Pereira. Tenho um menino que se chama Felipe (foto). Em outubro de 1990, levei-o ao Hospital das Clínicas de Porto Alegre, depois de eu e meu marido notarmos que seu desenvolvimento não estava de acordo com sua idade. Ele apresentava uma estatura abaixo da média, com 6 anos e 7 meses, tinha a face grosseira, restrição de mobilidade articular e retardo neuropsicomotor acentuado...
Foram feitos város exames laboratoriais e foi detectado tratar-se de uma doença genétca, com localização no cromossomo X, transmitida pelas mulheres portadoras a seus filhos homens. É uma patologia crônica, evolutiva e incapacitante, que requer cuidados clínicos e ambientais permanentes. Atualmente, Felipe está com 20 anos. A estatura é a mesma, mas ele apresenta um quadro de retardo físico e mental grave. Não demonstra nenhum tipo de reação psicoemocional e é surdo-mudo.
Há três anos ele se alimenta por meio de uma sonda naso-enteral e não apresenta movimentos em membros superiores e inferiores. Atualmente, utiliza oxigênio durante vários períodos ao dia, devido a infecções respiratórias e pulmonares. Até hoje não tive um diagnóstico do motivo da doença e também não sei se Felipe teria alguma chance quanto ao tratamento com células-tronco, mas gostaria de levar o caso ao conhecimento das pessoas e das autoridades. Não quero que sintam pena de mim. Apenas tenham solidariedade por quem tem filhos assim. Tenho certeza de que, assim como eu e minha família, também são pessoas especiais. Eu amo Felipe tanto ou mais que a minha outra fillha.
Eu gostaria que as autoridades refletissem que, se existem doenças passíveis de cura com as células-tronco, elas aprovassem esta lei o quanto antes para que as pessoas pudessem ter essa cura o mais breve possível. Apesar de achar que o caso do meu filho não se enquadra nesse tratamento, mesmo assim quero ser solidária com outras pessoas que merecem nosso carinho e ajuda. Um grande abraço a todos e sensibilidade por parte das autoridades competentes.